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女碩士建機構助自閉癥患兒康復 經費緊缺艱難維持
來源:中國婦女報  作者:  時間:2012-03-31 15:54:37

  4月2日是“世界自閉癥日”。近日,記者在內蒙古包頭市夏圣自閉癥康復訓練中心,見到了這里的負責人裴恩添。裴恩添曾是大連藝術學院的老師,2006年來到包頭市,創辦了全自治區唯一一家專門針對自閉癥兒童進行音樂心理治療的機構。6年來,累計為近300名自閉癥患兒進行了咨詢和治療。如今,這個自閉癥康復訓練中心占據了包頭市繁華地段的整整一層樓。

  出人意料的是,裴恩添在接受記者采訪時竟發出這樣的感嘆:“我真的撐不下去了,想要放棄,可就是放不下那些跟了我幾年的孩子。”是什么讓這位曾經雄心勃勃的“70后”女碩士如此無助?隨著深入采訪,“自閉癥”這個在生活中出現頻率越來越高的詞匯,也讓記者的心情頗為沉重。

  在夏圣自閉癥康復訓練中心的走廊上,記者碰到了從鄂爾多斯市專程帶孩子來這里進行康復治療的李二霞,她對記者說:“我的孩子花花(化名)出生后和別的孩子沒有什么差別,就是到了2周歲時還不會說話,原來沒引起家里人的重視,到了4歲還是不會說話,而且自理能力很差,這才感覺有問題。最后被確診是自閉癥。大夫說這個病全世界都治不了,只能回來慢慢康復訓練。”李二霞上網查了一下,找到了夏圣自閉癥康復訓練中心,所以,她就來到包頭市租了房子專門給孩子治療。

  裴恩添介紹說,自閉癥又稱孤獨癥,被歸類為一種由于神經系統失調導致的發育障礙,發病率為1/150。據不完全統計,全球有3500萬患者,我國有700萬以上。其病癥包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。在我國,一般情況下,一個孩子的康復費用每年需要2萬元左右。因費用高昂、康復機構匱乏、發現太遲等原因,放棄治療的患兒占了大多數。裴恩添引進了德國音樂教育家卡爾·奧爾夫音樂教學法和美國加州大學心理學專家愛爾斯博士的感覺統合教育理論,為自閉癥孩子進行康復訓練。

  幾年下來,讓裴恩添感到頭疼的是,很多家長對自閉癥不了解,有的家長干脆把孩子當成智力低下,送到了特殊教育學校,使得孩子的病情雪上加霜,更有甚者對孩子放棄治療。“其實,自閉癥的孩子在某一方面常常有超人的智慧,他們不是大腦出了問題,而是一種精神發育障礙。”裴恩添說。

  記者了解到,該中心一個星期四節課,每月收費1100元。而在北京、上海等大城市收費在5000元左右,從全國來看,這里價格已經非常低廉,但對于一些困難家庭來說,還是成了一道跨不過去的門檻。裴恩添說:“我這兒一層樓的房租一年就30多萬元,而且年年翻倍漲。要是單靠自閉癥患兒來維持肯定不行,所以,我又開辦了夏圣奧爾夫學校,接收一些正常的孩子開設藝術班,掙點錢勉強維持。說句心里話,我真的撐不下去了,想放棄。”

  中心老師陳麗深有感觸地對記者說:“我們這里的老師工資約為1500元,但我們比正常幼兒園里的老師要辛苦多了。可是,好多老師還愿意留在這里工作,其實就是放不下這些孩子,看到孩子們的進步,我們實在是不忍心離開。”

  “我是看著裴校長一路走來的。我們婦聯也非常關注她,平時會給這里的孩子們買一些訓練器材。但這里一年的開銷在60萬左右,現在經營確實遇到了困難。”包頭市婦聯兒童部部長王景濤說,現在面臨的問題還有,這些自閉癥兒童經過康復訓練后,到了上學的年紀,學校卻不肯接收,只有無奈地回到家里,使得前面的康復訓練成果前功盡棄。

  “希望國家出臺有關政策,切實為這一人群解決實際問題。”王景濤說。(記者 王永欽)

(編輯:童言)

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